toukokkutta%20008-normal.jpg

Se tuli suurena jysäyksenä, seisoin avattu kirje kädessäni enkä oikein tienyt miten reagoida!Kirje oli juuri sitä mistä oli puhuttu, nyt kaikesta oli tulossa totista totta. Lapseni sai kehitysvamma diagnoosin kuukautta ennen 10v syntymäpäiviään. Kymmen vuotta oli takana erityistä ja haastavaa elämää, tiesinhän sen että jotain on..mutta haluaako sitä kukaan oikeasti kuulla. Kuka nyt haluaisi olla kehitysvammaisen lapsen vanhempi?Kaikki vanhemmat toivovat jo raskaana ollessaan lasta,joka olisi terve..ehdottomasti terve..terve ja täydellinen. Lapsi jolla olisi kymmenen täydellistä varvasta ja sormea,lapsi jolla olisi sykeröt söpöt silmät, suuri pää suhteessa vartaloon,niin suloinen ja niin täydellinen. Mutta mitäs sitten jos ei olisikaan?Mitäs sitten tapahtuisi?

Minulle syntyi ihana pieni tyttö kymmenen vuotta sitten,mitään viitteitä mihinkään vikaan tai vammaan ei ollut.Elettiin yhdessä vauva aikaa,nunnuttelin pientä suloista nyyttiä,haistoin vauvan tuoksua ja toivoin etten koskaan unohtaisi miltä oma ihana vauva tuoksui ja miten pehmeältä ja silkkiseltä tuntui.

Kaiken sen olen kuitenkin unohtanut, ensimmäiset kaksi viikkoa meni sumussa,totutellessa äitiyteen. Muistoina noista hetkistä on enää valokuvat.

Kului vuosi ja kaksi,kolmaskin..lapsi kasvoi..kuului oppia kaikenlaista taitoa mitä sen ikäiseltä nyt odotettiinkaan. Ei tullut mieleenkään,että omassa lapsessa olisi jokin häiriö kehityksessä..haitta tai vamma,mikä tulisi seuraamaan meitä läpi elämän.

Ei sitä kukaan halua miettiä,sitä haluaa vaan että oma lapsi läpäisee neuvola testit niin kuin kuuluu. Neljän vanhana tuli ongelmia näissä testeissä. Kuuntelin tarkkaan vanhempien kokemuksia neljä vuotiaan neuvolakäynnistä, sain vähän vinkkejä,mietin jopa josko harjoteltaisi hiukan ennakkoon juttuja,päästäisi ainenkin läpi sujuvasti.

Vähän niin kuin lukisi tenttiin mikä on tulossa. Neljävuotis- neuvolassa vaaditaan,että lapsi osaa kuunnella kolmi-osaista ohjetta ja tehdä kuten ohjeessa sanotaan. No eihän se mennyt sinne päinkään, mietin etten itsekään olisi muistanut kaikkia ohjeen osia..Manasin mielessäni miten hankalaksi kaikki neuvola jutut on oikein tehty! Eihän yksikään lapsi pääsisi sellasta tenttiä läpi!Olisi vaan pitänyt harjoitella kotona..Miksi sitten en ollut harjoitellut?Hyvänen aika..mikä siinä niin vaikeaa muka oli..miksi se lapsi ei voinut Laittaa sitä sinistä kuppia lusikan viereen,lusikkaa sen jälkeen punaisen kupin alle ja sinistä kuppia punaisen kupin päälle?Mutta niinhän siinä kävi..ei lapsi ymmärtänyt ohjeita ja muutoinkin oli puhe epäselvää. Sain neuvon, että soittaisin puheterapiaan. Meni siinä aikaa,että hyväksyin sen pienen asian..puheterapiaan menon. Tuntui, että on olemassa kaikenmaailman terapioita, tuntui kuin ne olisi olleet jotain kerhoja, jotka pitää saada täytettyä tarpeeksi täyteen. Tilasin viimein ajan..ja töiden ohella katsoin milloin sinnekin sitten päästään.

Tässä vaiheessa oli syntynyt tytölleni pikkuvelikin ja elin yksinhuoltajan elämää, sinnittelin päivästä toiseen ja väänsin kaikesta mahdollisesta rakkaan tyttäreni kanssa. Kaikki siirtymät olivat yhtäkkiä hänelle kuin painajaista. Monen monta kertaa manasin ulos lähtiessä ja kotiin tullessa,että saa riittää..ULOS EI enää mennä!!Tyttäreni karkaili jatkuvasti,juoksin pitkin pihoja pikkuveli sylissä,leikkipuistosta lähteminen oli yhtä hel##:tiä..tyttöni lähti juoksemaan kun oli aika mennä kotiin,oli juostava kovempaa,että sain kampattua ja pysäytettyä maahan. Vedin kädestä väkisin kotiin,kun ei viitsinyt kävellä ja jatkuvasti mielessä oli vaan ajatus,että OLEN PASka äiti..ihmiset katsoivat pitkään kadulla ,kun yritin raahata viisivuotiasta väkisin kotiin. Ja itkikö tai raivosiko tyttöni? Ei..ei sinne päinkään vaan hän laskeutui omaan pieneen maailmaansa,jonne minä en päässyt.

Meni vuosia,että kaikki asiantuntijat..eli päiväkodin ja eskarin tädit,kelto,lääkäri,neuvolantäti arvailivat palavereissa MIKÄ tytölläni on!Tuli aina uutta.

."Ei tyttö pärjää jos ei mene erityiskouluun"

"-Hänellä on varmaan aspergi!"

-"Etkö ole riimitellyt tytön kanssa kotona,kun ei osaa riimitellä?"

-"Luetko iltaisin hänelle?"

Ja toinen ääripää oli itsesyytökset,ihmiset tuijottivat kun mitään ei näkynyt päälle päin,tunsin epäonnistuneeni,turhauduin,itkin,hermostuin,Mietin mitä tein väärin!Luinko vääriä kirjoja,askarreltiinko vääriä juttuja,käytiinkä väärissä puistoissa,enkö yrittänyt tarpeeksi?

Tyttö meni kouluun,oppi viimenään lukemaan ja kirjoittamaan,tuli kesä ja kaikki unohtui,kertasi ekan luokan ja oppi talvella taidot,jotka jo olisi kuulunut osata.Oli erityiskoulussa,oli normaaliluokassa,oli apuna koulunkäynti avustaja,oli tukiopetusta oli vaikka mitä..Ensimmäisen kerran koululääkäri pisti ajatuksen esille,että lapsella voisi olla kehitysvamma..sanoi vaan perään,että ei mitään hätää,kyllä se siitä..katsotaan.

Meni vuosi sopeutumiseen ja kuitenkin oli vielä epävarmaa oliko kyse edes siitä. Lapsi ahdistui sosiaalisissa tilanteissa,vaatteet usein ahdistivat,veljen läsnäolo ahdisti,tuli ristiriitoja kavereiden kanssa,vanhempia ramppasi alvariinsa ovella melkein nyrkit pystyssä ja mitä minä tein?OLin täysin omillani..en tienyt mitä tehdä,aloin pelätä ovikellon ääntä,aina jollakulla oli jotain pahaa sanottavaa tytöstäni..mietin että miten nyt kehitysvamma voisi olla?Ei sitä missään paperissa lukenut..jos vain kuvittelin.

arjen%20haasteet%20066-normal.jpg

Toisen luokan lääkärintarkastuksen jälkeen otin yhteyttä kehitysvamma poliklinikalle sairaalaan.Alkoi tulla voimakas halu selvittää mikä on..en enää halunnut jäädä epävarmuuteen.

Lääkäri toppuutteli ja ihmetteli miksi ei voitu jatkaa tutkimuksia vuosittain heillä..mikä kiire tässä nyt muka on?..minulla oli kiire,en jaksanut enää loputonta miettimistä mikä on..jokin kumma voima,äidin rakkaus ajoi meidät viimenään tutkimuksiin..ja niin se oli..kuuden tutkimuskäynnin jälkeen sairaalan lääkäri sanoi sen mitä olin epäillytkin..mutta en halunnut uskoa. Tytölläni on määrittämätön kehitysvamma ja henkinen ikä on viisivuotiaan tasoa.Huokasin,helpotuin..mutta tuli äärimmäisen väsynyt olo..surin,kiukustuin,ja eritoten huomasin tunteen joka vahvistui hetki hetkeltä..TÄMÄ ON MINUN tyttäreni ja minun kuuluu auttaa ja tukea häntä hänen elämänsä taipaleella..Minun rakas tyttäreni..luulen että meillä on luvassa vielä suuri seikkailu..